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오늘은 다를 것입니다: 다발성 경화증과 화해하는 법 배우기
다발성 경화증은 몸에 영구적인 거주지를 차지하고 떠나기를 거부하는 원치 않는 손님과 같습니다. 아무리 문질러도 떨어지지 않는 바닥의 작은 먼지와 같은 것입니다. 그러나 결국, 당신은 그것과 함께 살고 있습니다.
내가 실제로 다발성경화증으로 고통받고 있다는 것을 의사들이 확인하는 데 1년 이상이 걸렸습니다. 섣불리 진단을 내리지 못하는 건 이해하지만, 늦어서 화가 나고 속상했다. 나는 몇 년 전 House MD를 폭식할 때 다발성 경화증(MS)에 대해 처음 들었습니다. 고통스럽고 복잡하게 들렸지만, 쇼에 출연한 사람들이 겪었던 수많은 암울한 상황과 크게 다르지 않았습니다. 6개월 전에 저는 신경계에 영향을 미치는 탈수초성 질환인 다발성 경화증(MS) 진단을 받았습니다. 간단히 말해서, 면역 체계는 건강한 신경 세포를 덮고 있는 미엘린을 파괴하여 무엇보다도 마비와 시력 상실을 유발합니다.
더블 비전으로 시작했습니다. 어느 날 눈을 떴을 때 고양이 두 마리가 창가에 앉아 있는 것을 보았습니다. 고양이 한 마리밖에 없었습니다. 사람들이 술에 취했는지 확인하기 위해 두 손가락을 드는 방법을 알고 있습니까? 누군가 나에게 그랬을 때 나는 4명을 보았다.
다발성 경화증과 같은 평생 상태의 증상이 진행되는 한, 복시가 최악은 아니며 처음에는 그렇게 나쁘지도 않았습니다. 나는 내 친구에게 내가 그들 중 두 개를 볼 수 있다고 말할 것입니다. 그러나 얼마 지나지 않아 그것이 얼마나 혼란스럽고 무서운 것인지 알게 되었습니다. 내가 첫 공격을 받았을 즈음에 나는 가족 휴가로 마을을 떠나고 있었습니다. 나는 기찻길에서 어머니의 모습을 잃었다. 몇 분 동안 나는 당황했다. 갑자기 역은 두 배나 붐볐고 나는 계속해서 모든 사람과 사물의 유령 같은 똑같은 이미지를 보게 되었습니다. 어두워진 후 집으로 택시를 타는 것은 신경을 곤두세우는 일이 되었습니다. 익숙한 길이 갑자기 낯설고 간판도 읽을 수가 없었다. 길을 건너는 것은 또 다른 일이 되었습니다.
집에 날개가 달린 검은 벌레
다른 문제가 발생했습니다. 나는 항상 두 개의 왼발을 가지고 있었지만 길에 존재하지 않는 물건까지도 모든 것에 걸려 넘어졌습니다. 나는 발을 헛디뎌 직장에서 계단에서 몇 번이나 넘어졌다. 최악의 부분은 기분 변화, 분노 및 우울증의 시합이었습니다. 사소한 일에도 남자친구나 엄마에게 화를 내거나 펑펑 울었다. 나는 감정의 소용돌이 사이에 끼어 앞뒤로 흔들리는 추처럼 느껴졌다. 폭발할 때마다 육체적으로나 정신적으로 고갈되었습니다. 나는 5시간 이하로 잠을 자기 시작했다. 어떤 아침은 나를 점점 더 워킹 데드의 엑스트라처럼 보이게 만들었다.
제가 가지고 있는 것은 RRMS(재발-완화 다발성 경화증)라고 하는 질환입니다. 이는 증상이 급격히 악화되었다가 차도에 들어가는 일반적인 버전의 질병입니다. 매우 비싼 약품은 이러한 재발-관해 주기의 빈도를 억제합니다. 치료법이 없기 때문에 평생 붙어 있습니다.
MS의 최악의 부분은 증상이 갑자기 나타나는 방식입니다. 그게 나에게 일어난 일이다. 마치 내 면역 체계가 시간을 기다리며 기다리고 있는 것 같았습니다. 어느 날 잠에서 깨어보니 다리가 움직이지 않는다는 이야기를 들은 적이 있습니다. 나도 그 중 하나가 될까 하는 생각이 들 때가 있다. 어느 날 일어나 보니 더 이상 걸을 수 없다. 이 질병으로 내 몸의 일부를 천천히 잃게된다면. 나는 아직도 왼쪽 눈을 제대로 보지 못한다. 종종 나는 작은 두통과 팔다리의 모든 통증에 당황합니다. 시력이 약간 흐려지면 인터넷 검색 MS가 재발합니다.
사람들이 저에게 어떻게 대처하느냐고 물으면 보통 대답이 없습니다. 내 첫 MRI 보고서는 내가 이 질병에 걸렸을 수 있다고 지적했습니다. 가능한 모든 검사를 마치면서 한 의사에게서 다른 의사에게로 달려갔을 때 나는 그 보고가 틀렸기를 간절히 바랐습니다. 그러나 그렇지 않더라도 나는 그것을 처리할 준비가 되어 있었다.
내가 실제로 다발성경화증으로 고통받고 있다는 것을 의사들이 확인하는 데 1년 이상이 걸렸습니다. 섣불리 진단을 내리지 못하는 건 이해하지만, 늦어서 화가 나고 속상했다. 또한 더 많은 테스트를 기다리고 지켜보고 실행하라는 말을 듣는 것도 지겹고 지쳤습니다.
분홍색 종 모양의 꽃이 핀 나무
하지만 결국 이 순간들은 지나갔습니다. 모든 작은 통증과 통증을 자가 진단하는 것을 중단하는 데 도움이 되었습니다. 그 이후로 저는 대학으로 돌아가 석사 학위를 받고 Uttarakhand의 Valley of Flowers로 혼자 여행을 가기로 결정했습니다. 두 가지 모두 작년에 보류했습니다. 게다가 고양이, 남자 친구, 친구 및 가족과 같은 신뢰할 수 있는 지원 시스템이 있습니다. 물론 유머가 도움이 됩니다. 신경을 곤두세우고 있다라는 문구는 문자 그대로의 의미를 담고 있습니다. 내가 남자친구에게 내 뇌가 작동을 거부한다고 말할 때마다 그는 속삭인다. 물론 그렇지 않을 것이다. 거기에는 아무 것도 없다.
MS는 영주권을 받고 떠나기를 거부하는 원치 않는 손님과 같습니다. 아, 그리고 그것은 갑자기 튀어나오는 놀라움을 좋아합니다. 고양이가 죽은 쥐를 데려오는 것과 같이 대부분 불쾌한 종류입니다. 어떤 날, 당신은 당신을 위해 무엇이 남았는지 확인하기 위해 깨어나는 것을 두려워합니다. 당신은 몸의 모든 부분을 검사하고 오늘은 아무 이상 없다는 안도의 한숨을 쉬었습니다. 아무리 문질러도 떨어지지 않는 바닥의 작은 먼지와 같은 것입니다. 그러나 결국, 당신은 그것과 함께 살고 있습니다.
이름이 적힌 등산 식물 사진