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희귀질환의 날: 전문가들, 환자복지 위해 더 많은 연구 촉구
인도 임상 연구 학회(ISCR)는 희귀 질환 환자와 그 간병인이 더 나은 삶을 기대할 수 있도록 모든 이해 관계자에게 스펙트럼 전반에 걸친 연구에 투자할 것을 촉구했습니다.
희귀질환의 날은 연구자, 대학, 학생, 기업, 정책입안자, 임상의가 더 많은 연구를 하고 희귀질환 커뮤니티를 위한 연구의 중요성을 인식하도록 하는 날이라고 전문가들은 말했다. (트위터: @rarediseaseday) 전 세계적으로 약 7,000개의 알려진 희귀 질환이 있으며 약 3억 명의 환자가 이러한 질환을 앓고 있습니다. 인도에 있는 7천만 명의 환자 중 대부분은 치료를 받을 수 없거나 치료 옵션이 매우 제한적입니다.
2021년 희귀 질환의 날에 인도 임상 연구 학회(ISCR)는 모든 이해 관계자에게 희귀 질환 환자와 간병인이 더 나은 삶을 기대할 수 있도록 스펙트럼 전반에 걸친 연구에 투자할 것을 촉구했습니다.
희귀질환의 날은 희귀질환이 환자의 삶에 미치는 영향에 대한 국민과 의사결정권자의 인식 제고를 위해 매년 2월 마지막 날에 지정됩니다.
ISCR 회장 Chirag Trivedi는 이 분야에서 더 많은 연구가 필요하다고 강조하면서 다음과 같이 말했습니다. 사용 가능한 데이터에 따르면 20명 중 1명은 일생의 어느 시점에서 희귀병을 앓고 있습니다. 많은 희귀질환 환자들이 인식 부족, 적절한 진단 및 치료 옵션으로 인해 치료 및 상태 관리에 접근하지 못하고 살고 있습니다. 이것은 임상 연구 커뮤니티에 경종을 울려야 합니다.
희귀질환의 날은 연구자, 대학, 학생, 기업, 정책입안자, 임상의가 더 많은 연구를 하고 희귀질환 커뮤니티를 위한 연구의 중요성을 인식하도록 하는 날이라고 전문가들은 말했다.
유엔 2030 의제와 지속 가능한 개발 목표는 아무도 뒤처지지 않는다는 약속을 통해 희귀 질환 진단을 받은 환자의 요구를 해결하고 있습니다. 또한 ISCR은 일요일 발표한 성명에서 향후 10년간 희귀병의 날의 미래 목표는 희귀병을 앓고 있는 사람들과 그 가족의 형평성을 높이는 것이라고 밝혔습니다.
연구는 이전에 알려지지 않은 질병을 식별하고 질병에 대한 이해를 높이며 의사가 정확한 진단을 제공할 수 있게 하고 새로운 혁신적인 치료법과 치료법의 개발로 이어지며 의료 시스템 비용을 절감하고 삶의 질을 향상시킬 수 있습니다. 환자와 그 가족의 수라고 덧붙였다.