희망에 반하는 희망

세 가족이 사는 방식과 죽는 방식을 바꿀 수 있는 임상 실험을 실험합니다.

AIIMS는 수도권의 임상 시험 장소 중 하나입니다. (사진: Tashi Tobgyal).

Sunandini Roy가 그녀의 1층 아파트 발코니에서 떨어진 지 12년, 세 번의 수술과 네 개의 병원이 있습니다. 48세의 학교 교사는 그날 오후 그들의 식민지에 있는 야채 상인을 부르고 있었습니다. 추락으로 그녀는 허리 아래에서 마비되었습니다.

지난 두 달 동안 Roy는 AIIMS에서 외상성 뇌 및 척추 손상 환자에 대한 임상 시험의 일환으로 첫 번째 절차를 거쳤습니다. 앞으로 몇 달 동안 그녀의 척추에 주입된 골수의 보존된 줄기 세포를 보게 될 것입니다. 다음 달에 또 다른 절차가 수행되고 3개월 후에 세 번째 절차가 수행됩니다.

임상 시험에서 Roy와 같은 참가자는 조사자가 만든 연구 계획 또는 프로토콜에 따라 특정 개입을 받습니다. 이 시험은 질병을 예방, 감지 또는 치료하는 새로운 방법을 모색합니다. 이러한 개입은 약물이나 장치와 같은 의료 제품, 절차 또는 식단과 같은 참가자의 행동에 대한 변화일 수 있습니다.

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로이의 남편 아타누는 낙천주의로 가득 차 있습니다. 그의 말은 그녀가 어떻게 느끼는지, 손가락으로 그녀의 발목을 찌르거나, 그녀가 앉을 수 있는 방법을 보여주기 위해 뛰어오르고, 침대 기둥에 조심스럽게 그녀를 받쳐주는 그녀의 느낌을 설명할 때 흥분에 휩싸였습니다. 이것들은 모두 그가 시험 기간 동안 받은 치료에 기인한 것입니다. 그가 그녀를 잠시 바라보고 그의 눈이 질문을 하자 Roy는 약간 고개를 끄덕이며 기쁨으로 그녀의 발전의 모든 단계를 계속 설명해야 한다는 확신을 줍니다.

Roy는 그녀와 Atanu가 역할을 바꾼 시점을 잊어버렸습니다. 2004년 첫 번째 척추 수술 이후였을 수 있습니다. 그녀의 척추를 고정하기 위해 티타늄 판을 삽입했습니다. 처음 몇 년 동안 나는 열성적으로 의사와 절차를 연구했고 가족을 충격에서 벗어나 행동으로 옮겼습니다. 약 1년 전, 우리는 재판에 대한 첫 번째 논쟁을 시작했습니다. 어느 정도 지나면 자신에 대한 희망을 멈추지만 자신을 돌봐주는 사람들에 대한 희망을 가져야 한다고 그녀는 말합니다.

로이의 침대는 창턱 옆이자 그녀가 떨어진 바로 그 발코니 맞은편에 햇빛이 넉넉하게 들어옵니다. 그 운명적인 9월 오후부터 그녀와 함께 있던 카테터가 그녀의 밝은 파란색 이불 아래에서 몰래 빠져나옵니다. 그녀의 베개 아래에는 Atanu의 네 줄짜리 편지가 있습니다. 당신의 미소는 나를 미소 짓게 합니다. 당신의 싸움이 나를 싸우게 만듭니다. 한 번 더 기회를 주세요. 이것이 마지막입니다. 그리고 그녀가 한 싸움. 다른 수술을 통해서가 아니라 그녀의 남편이 그녀를 지켜보는 것을 지켜보는 것입니다. 소변을 볼 때 조금 아프다. 내가 고통을 느낄 때마다 의사들은 축하해 주며 남편은 몸에 맞게 운동한다고 전 중학교 영어 교사는 말합니다.

진행중인 시험은 그녀의 골수에서 추출한 줄기 세포를 사용하여 부상 부위인 D12 척추 근처의 요추 천자를 통해 주입했습니다. AIIMS의 신경외과 교수인 Dr Deepak Agarwal은 축하하기에는 너무 이르다고 말합니다. 이 재판의 첫 번째 라운드만 완료되었습니다. 일부 환자는 더 나은 배뇨 조절을 보였고 일부는 수십 년 후에 앉을 수 있었습니다. 그러나 아무 말도 하기에는 너무 이르고 희망의 신호에 매달려 있는 환자와 가족에게 그것을 전달하는 것은 매우 어렵다고 그는 말합니다. 이 시험에 참가하는 환자들은 그것이 치료가 아니라는 것을 알고 있지만 여전히 치료를 기대합니다. 나는 그들이 무엇을 하고 있는지 알 수 있도록 여러 번 경고합니다. 그러나 인터넷에는 개인 진료소와 의사의 정보가 너무 많아 현실적인 기대를 하기 어렵다고 그는 말합니다.

지난 3년 동안 여러 병원에서 델리-NCR의 다양한 신경계 질환에 대한 임상시험에 참여한 이들은 자신과 주변 사람들을 납득시키기 어렵다고 말한다. 새로운 치료법에 대한 임상 시험 참여 결정이 항상 가족에 의해 결정되는 것은 아닙니다.

AIIMS의 신경외과 교수인 Dr. Deepak Agarwal. (사진설명: 타시 토브얄)

대학 교수인 Madhavi Radhakrishnan은 유전적으로 급속한 악화 경향이 있는 초기 단계에서 다발성 경화증(MS) 진단을 받았으며 신약을 테스트하는 시험에 참여하는 것이 가장 확실한 선택으로 보였습니다. 그녀는 아직 MS에 눈에 띄게 영향을 받지 않았기 때문에 가족을 설득하는 것은 전혀 다른 시련이었습니다. 그녀는 사무실에서 수업 사이에 다발성 경화증 환자와 호스피스에 관해 수년 동안 수집한 잡지 기사 더미를 꺼냅니다. 당신이 눈에 띄게 아프고 돈이 있을 때 재판에 참여하고 싶다면 모두가 동정적입니다. 그러나 당신이 질병을 미리 예방하는 것으로 보이면 모두가 당신이 미쳤다고 생각한다고 그녀는 말합니다.

퇴행성 장애의 고통은 가혹했습니다. Radhakrishnan은 MS도 앓고 있는 어머니를 돌보는 데 수년을 보냈습니다. 40대부터 나와 같은 나이에 증상을 보이기 시작했다. 이제 그녀는 60대가 되어 거의 움직일 수 없습니다. 그녀는 10년 전에 그녀와 함께 이사를 왔다고 말합니다. 그녀의 어머니는 그녀가 할 수 있는 한 오랫동안 독립을 유지하기를 원했고, Radhakrishnan은 이제 그 감정을 너무 잘 이해하고 있습니다. 의사들은 그녀와 그녀의 두 형제에게 어머니의 진단을 받은 직후 MS 검사를 받도록 조언했습니다. 그녀는 42번째 생일까지 그것을 보류했습니다. 나는 복시가 생겼고, 몇 년 동안 가지고 다녔던 똑같은 책을 들고 다녔을 때 팔에 힘이 없었습니다. 증상을 알고 있었습니다. 그때까지는 테스트에 겁을 먹고 싶지 않았지만 테스트를 완료해야 했습니다.

MS는 단일 확인 테스트를 갖고 있지 않아 Radhakrishnan을 더 어렵게 만들었습니다. 그녀는 Gurgaon 병원에서 MRI 스캔을 받았고 AIIMS에서 CSF 샘플을 테스트하는 요추 천자를 받았습니다. 그녀는 의사가 그녀의 최악의 두려움을 확인할 때까지 남편과 딸에게 말하지 않았습니다.

어떤 새들이 있어?

그녀가 진단을 받은 지 2년 후, 30년 경력의 가족 신경과 전문의는 처음으로 Radhakrishnan의 어머니에게 실험에 참여하라고 조언했습니다. 이제 Radhakrishnan은 간병인과 환자라는 두 가지 역할에 적응했습니다. 제 어머니는 재판을 위한 양식을 작성하셨고, 열심이었고 우리는 재판이 어떻게 진행되는지 보고 싶었습니다. 나는 그녀가 그 과정을 거치도록 도왔고, 그녀가 부작용을 이해하도록 돕고, 너무 많은 희망을 갖지 말라고 경고했습니다… 그러나 초기 절차를 거친 지 한 달이 지난 후 의사는 회사가 먼저 초기 단계의 환자에게 임상 시험을 제한하기로 결정했다는 소식을 들었다고 그녀는 말합니다. 모녀의 역할 전환 결정은 순조로웠다. Radhakrishnan은 그녀의 어머니가 자신의 희망을 확인하려고 하는 것을 발견하고 농담으로 그녀의 MS가 그렇게 나쁘지 않다고 말했습니다. 그러나 남편과 딸은 충격을 받았습니다. 아무도 내가 아프거나 내가 될 수 있다고 믿지 않았습니다. 남편은 내가 도살을 준비하는 돼지처럼 행동하고 있다고 말했습니다.

6개월이 지났지만 재판은 실제 결과를 보여주지 못했습니다. 또한, 그 제약 회사는 인도의 마약 감독관(DCGI)과 문제에 봉착했습니다. 나는 발전을 따라 왔고 그들이 잘못한 부분을 수정했다고 들었습니다. 나는 그들이 빨리 재개되기를 바랍니다. 다른 것이 아니라면 그것이 희망이기 때문입니다. 나는 여기서 기니피그가 되고 싶다고 그녀는 말하며 웃는다. Radhakrishnan의 딸은 아직 검사를 받지 않았습니다. 약을 먹여도 성공하지 못하더라도 20년 뒤에는 딸이 커서 뭔가를 발견하거나 배제했을 것입니다. 우리가 시도하지 않는다면 어떻게 앞으로 나아갈 수 있습니까? 그녀는 묻는다.

델리 보편성 캠퍼스에서 몇 킬로미터도 안 되는 모델 타운의 수라지 말릭(Suraj Malik)은 30대에 다심성 사지 마비 및 하반신 마비 시험에 참여한 또 다른 형인 비말(Vimal)이 안고 있습니다. 그는 Malik을 발코니의 의자에 앉힙니다. 말리크는 부상을 입은 지 8년 후 재판이 신의 선물처럼 찾아왔다고 말했다. 실험을 연구하고 있었습니다. 마비 후 치료 옵션이 거의 없다는 것을 아주 일찍 깨달았습니다. 물리치료가 염증을 예방하는 데 도움이 되었지만 한 달 전까지만 해도 이렇게 앉아 있을 수 없었습니다. 누군가가 저에게 먹이를 주는 동안 저를 똑바로 세워야 했습니다. Malik의 연구에 따르면 사립 병원과 제약 회사가 후원하는 임상 시험은 비용이 많이 듭니다. 나는 병원에서 줄기세포 치료에 대해 환자에게 비용을 청구해서는 안 된다는 것을 배웠습니다. 나는 델리에 있는 세 곳의 클리닉에 신경학적 실험을 제공했지만 앉을 때마다 최소 Rs 3-5 lakh를 청구합니다. 우리는 그것을 감당할 수 없다고 그는 말합니다.

교통사고로 두개골에 금이 가고 여러 개의 척추 골절이 발생한 후 Malik은 IT 회사의 영업 임원직을 그만두고 부모님, 형제와 함께 이사해야 했습니다. AIIMS의 재판 소식은 득이 되었습니다. 선발 기준이 까다로워서 긴 인터뷰 과정을 거쳐야 했다. 나는 내가 통과해서 기쁘다. 나는 그것을 끝까지 함께 할 것이라고 그는 말한다.

나무에 다양한 종류의 나뭇잎

Malik이 파일을 검토하는 동안 Vimal은 그에게 휴식을 요청합니다. 그는 이것을 몇 시간 동안 유지하고 집착이 되었습니다. 그는 노트북으로 그림을 그리고, 읽고, 영화를 보곤 했습니다. 이제 그의 마음에 드는 것은 재판뿐이라고 그는 말리크를 쿠르타로 도우려고 노력한다고 말합니다. 나는 이것을 입고 싶지 않다. 당신이 내 목에 물건을 밀어 넣기 전에 나에게 물어볼 생각을 했습니까? 내 손은 잘 작동합니다. 말리크가 소리칩니다.

잠시 후 그는 사과합니다. 하반신 마비 환자의 집에 가면 그러한 싸움이 일반적임을 알 수 있습니다. 사람들은 우리에게 기능적인 팔다리와 작동하는 뇌가 있다는 사실을 잊습니다. 내 사람들은 내가 너무 오래되어서 희망이 없다고 생각하기 때문에 바보라고 생각합니다. 하지만 몇 년이 지난 지금은 언제 누수가 발생하고 싶은지 알 수 있습니다. 그게 얼마나 자유로운지 알아? 그는 말한다.

Malik은 이 특정 위업이 재판과 관련이 있는지 여부를 모릅니다. 솔직히 시험 전에 첫 징후를 느꼈다고 생각했는데, 의사들은 줄기세포가 확실히 그 과정을 도왔다고 합니다. 솔직히, 나는 그것이 일어난 한 어떻게 된 것인지 상관하지 않습니다. 그는 말합니다.

모든 이름은 신원 보호를 위해 변경되었습니다.